Neurologie

N

Normaal moet ik iedere maand op controle naar Nijmegen, de eerste dinsdag van de maand, maar omdat ik nu op 27 september 2008 voor de uitslag was geweest hoefde ik pas in november terug te komen. Joepie… 
Wel merkte ik dat ik een doof gevoel had in mijn pink en ringvinger, en aan de buitenkant van mijn arm tot ongeveer de elleboog. En dat had ik in allebei mijn armen. Dus toen ik november op controle moest komen meldde ik dat bij mijn oncologe. Volgens haar zou dit best een bijwerking kunnen zijn van de chemo. Want het kwam vaker voor, maar omdat ik ook een neurologische aandoening had (NF 1) zouden er ook wat zenuwtjes bekneld kunnen zitten. Misschien, maar het kan ook aan de chemo liggen. Toch kreeg ik een verwijzing naar de neuroloog die er naar zou gaan kijken. 
Mijn verdere controle hier was weer helemaal goed. Deze keer was er een chirurg aanwezig. Dat is een beetje standaard procedure in Nijmegen, een extra iemand bij mijn onderzoek. Dat varieert van eerste jaars studenten tot co-assistenten, chirurgen, internisten en meer. Meneer de chirurg wilde mij ook even onderzoeken en deed dat anders dan mijn oncologe. En…dat wierp vruchten af. Hij wist te vertellen waar mijn pijn vandaan kwam (lees: zou kunnen komen). Op de plaats waar ze de incisie hadden gemaakt om mijn complete rechter testis te verwijderen ligt een soort een knooppunt van zenuwbanen, lymfeklieren, spieren en meer. “Hoe voorzichtig ze ook gesneden hebben, ze raken daar altijd wel iets”, zei hij. “Waarschijnlijk zijn er wat zenuwbanen geraakt, die zich nu aan het herstellen zijn en dat doet pijn. Klinkt heel raar, maar dat doet dus zeer. Hebben ze u dat niet verteld, voor of na de operatie?” 
-“Nee.” 
“U had zelfs incontinent kunnen worden door deze operatie.” 
Opeens doemde die reclame op van die oudere dame die heel vrolijk over een hekje springt met een Tena-Lady in. Je ziet er helemaal niets van… Jezus, wat een schrikbeeld zeg. Blij dat ik dat nu pas hoorde en niet voor mijn operatie. Incontinent, dat had er dan ook nog wel bij gekund… 

In ieder geval wist ik nu waar die pijn vandaan kwam, althans bijna zeker, want er wordt helemaal niets gegarandeerd, hoewel hij er toch wel voor bijna 100% van overtuigd was dat de inwendige wond(en) aan het herstellen waren. En… niet incontinent, dat is natuurlijk ook wel van de belangrijke, hoewel daar weer makkelijker mee te leven valt dan de onzekerheid van mijn kanker. 
Ik kreeg er dus een weer nieuwe arts bij. Oncologie regelde voor mij de verwijzing en de afspraak zou ook door Onco gemaakt worden. Bericht volgt. 

Op 13 november had ik mijn eerste afspraak op Neurologie. Nadat ze zich had voorgesteld (met voornaam) moest ik eerst van die neurologische testjes doen. Met blote voeten over een denkbeeldige witte lijn lopen, op mijn hakken lopen en op mijn tenen terug. Met mijn ogen dicht, en dan met je wijsvinger het puntje van mijn neus aanraken en wonder…dat kon ik allemaal. Ook had ze gezien dat ik neurofibromatose had en dat is voor een neurologe natuurlijk uiterst interessant. Want 1 op 3000 mensen heeft deze aandoening. Dus in Nederland lopen er ongeveer 5300 rond met NF. En daarvan wilde ze weten of ik er klachten van had, wanneer het ontdekt was en of ik er voor in behandeling was bij een andere neuroloog.

“Ik vind dat u moeilijke vragen stelt.”

Ze ging verder met het onderzoek en begon ze mijn reflexen te testen met zo’n hamertje. Bij de knie, onder mijn voeten en meer van die gein. Alles werkte, min of meer, alleen mijn Achillespees-reflex die deed helemaal niets (meer). Dat scheen wel bij mijn klachten te horen want zij vond het in ieder geval niet vreemd. Daarna moest ik op mijn rug gaan liggen waarna ze met een cocktail-prikker in mijn benen begon te steken. Of ik dat voelde. Ja, dat voelde ik wel. Maar heel ver weg. Net alsof ik mijn broek nog aanhad. Daarna streelde ze over mijn been met een wattenstaafje. Tenminste dat zei ze tegen mij, want daar voelde ik dus helemaal niets van. 
Ze vroeg: “Welke teen beweeg ik nu?” 
Werkelijk, ik had geen idee… “De middelste” 
“Ik bedoel…van welke voet.” En daar had ze dus bijna het grote geheim verraden, maar ik speel dan gewoon mee… 
– “Ik vind dat u moeilijke vragen stelt.” Gelukkig kon ze daarmee lachen en ze vroeg zich wel af of ik haar niet straal voor de gek lag te houden.
“Als ik er nu een naald in steek, voelt u dat dan wel?” 
– “Geen idee, gaat uw gang.” 
En meteen duwde ze een flinke naald boven in een van mijn tenen. En ik had werkelijk geen idee in welke van de tien die naald zat. 
De reactie van mijn vingers en onderarmen was min of meer hetzelfde. Volgens haar kwamen mijn klachten toch van de chemo, want dit kwam meer voor. Maar ook hier kon geen uitsluitsel over worden gegeven, vooral omdat ik ook NF heb. 


“We maken een EMG”, zei ze. “EMG staat voor Electromyogram. We gaan de werking van uw spieren en zenuwen meten door stroomstootjes door uw zenuwen te sturen met behulp van elektroden. Want omdat u NF heeft zou het best eens kunnen dat er zenuwbanen in uw elleboog afgeklemd zitten. Als dat zo is krijgt u een neuro-chirurgische operatie, hoewel we dat liever niet doen. Want dat zou grote complicaties kunnen opleveren.” Weer kreeg ik dat beeld van die over een hek springende bejaarde Tena-Lady voor mijn ogen. “We moeten dan rekening houden met verlammingsverschijnselen omdat daar, in dat gebied, enorm veel zenuwbanen en pezen en spieren lopen. Het risico dat we iets raken is erg groot. Maar zo ver is het niet en de keuze is aan u. Ook laat ik de werking van uw beenspieren controleren omdat uw Achillespees-reflex niet werkt. En dat doen we met naalden, en dat voelt u wel. Echt wel…” 

Nadat mijn consult bij de neurologe ten einde was, mocht ik bij de assistente een afspraak maken voor een EMG. Na wat gesnuffel in het afsprakenbestand op (in) de computer zag ze dat ik op 25 november (2008) een afspraak had staan voor een longfunctie/capacitietstest. “Dan doen we het EMG daarvoor, dan hoeft u ook niet op en neer te blijven komen”, zei ze. Ik vond alle best want het moest toch. Hoewel die neurologe me wel wat angst had aangepraat met “naalden die ik wel zou voelen.”

Op 25 november ging het dus richting Radboudumc in Nijmegen voor wat bijkomend onderzoek. Eerst mijn EMG op Neurologie, en dat lag helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis, Ingang Oost om precies te zijn. Vond ik een mooie naam voor een televisie programma dat over ziekenhuizen of zo zou kunnen gaan, “Ingang Oost”. 
Nadat ik me had gemeld bleek dat mijn handen te koud waren voor het onderzoek. Vond ik niet echt vreemd, bijna eind november en heel warm was het buiten niet. Geen probleem, ik mocht plaats nemen in een grote stoel met links en rechts van me twee bakken met stromend warm water. Er stonden er ook twee op de grond voor mijn “voetjes” Nadat mijn handen en voeten onder water stonden begon een en ander ook nog heerlijk te borrelen. Eigenlijk verwachtte ik er toen ook nog een massage erbij, maar die bleef uit. Nadat ik zo een kwartier gezeten had was het uit met de pret en moest ik mee naar de onderzoekkamer waar mijn EMG zou plaatsvinden. Daar mocht ik gaan liggen op een bed. Ik zag meteen een hele kluwen kabeltjes en snoertjes met dopjes hangen. Er waren twee laboranten aanwezig. Een bij de kluwen draad en er zat er een voor de computer. Vóór de computer en niet er achter, want daar was helemaal geen plaats. 
De laborant die bij het bed stond begon bepaalde plaatsen op mijn onderarmen te meten. En daar met een stift streepjes te trekken. Dat was om te bepalen waar hij de elektrodes zou plaatsen. Dit onderzoek was pijnloos, want na het (nauwkeurig) plaatsen van een elektrode begon de laborant aan de computer opeens ook te leven, door met de muis te bewegen. Dit resulteerde in een kloppend geluid dat uit de computer kwam en gelijktijdig begon mijn pink te bewegen. Vreemd, ik kon dat niet tegenhouden, naar mate dat kloppend geluid sneller ging, begon mijn pink ook sneller te bewegen. Zo werden al mijn vingers onderzocht en wat ik hier en daar opving zag dat er niet erg afwijkend uit. Daarna begon de laborant aan mijn onderbenen en dat gebeurde, jawel, met een naald. Er was even overleg over welke naald er gebruikt ging worden en er werd unaniem voor een groene gekozen. Unaniem? Aan mij werd niets gevraagd, hoewel ik groen wel een leuke kleur vind. 
Ook hier werd er gemeten en werden er her en der streepjes getrokken. Op een gegeven moment werd de “groene” naald recht in de spier geduwd die de grote teen aanstuurt. De neurologe had niets te veel gezegd, dat voelde ik dus echt wel. Het voelde alsof er een gloeiende spijker in mijn been zat. Nou wilde die laborant ook nog dat ik mijn grote teen zover mogelijk naar achteren bewoog. Er zat een draadje aan de naald bevestigd dat de samentrekking van de spier opmat. Maar omdat die spier samentrok en de naald eigenlijk gewoon niet bewoog deed dat nog meer zeer… 
Gelukkig werd dit onderzoekje maar een keer of 3 herhaald, want links had ik nog een been en daar moesten ook wat naalden ingeduwd worden. 
Omdat ik voor het onderzoek een kwartiertje met water had gespeeld was het onderzoek dus ook zeker een kwartier later klaar en daardoor kwam mijn afspraak op de longfunctie-afdeling een beetje in het gedrang. Want die was al over 10 minuten, maar neurologie en de afdeling waar longfunctie-onderzoek gedaan wordt liggen maar een twintig minuten lopen bij elkaar vandaan. En daar, op die longfunctie-afdeling zou het echt helemaal mis gaan…

Add comment

By Ton Jacobs