Ondertussen was 2009 begonnen en had ik eind februari zelf iets vreemds ontdekt. Er zat een knobbeltje in mijn rechterwang. Oncologie gebeld en er werd rustig op gereageerd, wat relevante vragen gesteld en er brak daar in ieder geval geen paniek uit. Maar er werd tijdens het consuklt naar gekeken. Op 27 maart ging ik opnieuw naar het Radboud voor mijn vierde CT-scan, bloedonderzoek èn er zou naar mijn knobbel gekeken gaan worden. Die knobbel zijn we knikker gaan noemen, want vroeger noemden we deze maat een halfje. Maatje kleiner dan de normale glazen knikker waar we mee speelden. Bovendien klinkt knikker een stuk rustiger en veiliger dan bijvoorbeeld tumor. Want dat is me toch een eng woord.
Aangekomen bij Radboud Centraal, of hoofdingang, ging het richting Radiologie. En dat is 10 minuten lopen ongeveer. Nadat ik me gemeld had kwam er al snel een laborante met de bekende plastic bekers. Een klein maatbekertje met pak ‘m beet 20cc Primperan er in en twee halve liters water. En alles moet binnen ongeveer 30 minuten op, en “u mag nu niet meer naar het toilet”, maar ervaringsdeskundig als ik ben, wist ik dat al, dus had ik dat bij Radboud Centraal al even geregeld.
Deze keer werd ik door een mannelijke laborant naar binnen geroepen. Hij had gezien dat ik moeilijk te prikken was en hij had ook gelezen waarom. Dit was opvallend, want bijna alle verpleegkundigen vragen waarom ik zo moeilijk te prikken ben. Hij wilde weten hoe ik het ontdekt had. En terwijl we gezellig me elkaar aan het keuvelen waren had hij het infuus al geplaatst. Abracadabra, niets van gevoeld.
Daarna mocht ik plaatsnemen op een stoel, omdat de CT-scan nog niet vrij was. Hij was me eerder komen halen zodat er eventueel iets geregeld had kunnen worden als het infuus vervelend zou doen. Het infuus de schuld geven, dat kan natuurlijk ook. Want dat kan niet praten. Het ligt nooit aan de verpleegkundige als het mislukt, ook niet aan mij trouwens, maar aan de chemo. (Die kan ook niet praten namelijk). Na ongeveer vijf minuten werd ik door een laborante opgehaald en ik mocht plaatsnemen op het smalle bed, dat dan automatisch door de CT-scan wordt bewogen. Ik werd aangekoppeld aan de contrastvloeistof. “De meeste patiënten vinden dat maar niks”, zei ze. Ik antwoordde dat ik het een heel prettig gevoel vond. Want je krijgt het er heerlijk warm van binnen. Beetje 3 uur op een sub-tropisch strand in de zon gevoel. Palmboompjes, zon, zee…
“Mag ik mee?”, vroeg ze…
– “Van mij wel, maar mijn vrouw vindt dat nooit goed”, gaf ik aan.
“Jammer.”
Daar heb ik toen niet meer op gereageerd, want anders was ze misschien toch meegegaan en waren er dingen gebeurd die ik thuis niet kon uitleggen.
In de trein ging mijn mobiele telefoon. “Met afdeling Oncologie van het Radboud…” Bijna had ik aan de noodrem getrokken, want ik kreeg het opeens heel warm. Anders warm dan bij de CT-scan een uurtje geleden. Het water leek van mijn rug te lopen. Er was een foutje gemaakt bij het bloedonderzoek. Alle acht de buizen waren naar het laboratorium gestuurd en dat had niet gemogen. Naar het schijnt hadden de eerste twee weggespoeld moeten worden omdat daar zoutoplossing en wat bloedverdunner in zat. Anders gaat een (stilstaand) infuus verstopt zitten en dan had ik alsnog geprikt moeten worden. Dat was niet gebeurd en er kwamen hele rare waarden te voorschijn.
– “Zo erg is dat toch niet, daar had u niet voor hoeven te bellen. Ik krijg hier bijna een hartverzakking”, zei ik.
“Nee, normaal gesproken niet, maar met uw andere zes buizen is ook iets fout gegaan in het laboratorium.”
Omdat mijn bloed in het laboratorium op de grond lag moest dat onderzoek opnieuw. Omdraaien hoefde niet. Dat valt in een trein ook niet echt mee. Bovendien had ik al een halve liter gesponsord en nog een halve liter op dezelfde dag is niet echt gezond. Ik zou opnieuw “geprikt” worden als ik op 2 april op de uitslag moest komen van de CT-scan.
Voorheen zou ik dan in paniek geraakt zijn omdat naalden en Ton niet echt vriendjes waren, maar ik was al zo vaak geprikt dat het me niet meer boeide. Mijn oncologe was minder blij hoorde ik achteraf. Zij had het plaatje graag compleet gehad. CT-scan en een volledig bloedbeeld. Want voor belangrijke uitslagen moet bloed op kweek, en dat duurt ongeveer een week. En onder belangrijke uitslagen valt bijvoorbeeld mijn tumor-marker. En die is nog steeds belangrijk.
Op 2 april mocht ik weer terug. Na mijn elektronische melding kon ik meteen door voor mijn bloedonderzoek. Daarna door de wachtkamer. Daar is het altijd enorm gezellig.
Ondertussen wordt mijn bloed dan naar het laboratorium gebracht. Daar gaan ze dan meteen mee aan de slag zodat binnen een minuut of 10 toch al wat uitslagen bekend zijn. Witte – en rode bloedcellen, suiker, zout en meer. Voor al die andere dingen moeten we een week wachten.
Na een klein kwartiertje werd ik door mijn oncologe binnengeroepen. Gelukkig waren er op de CT-scan geen afwijkingen of uitzaaiingen te zien, dus hield mijn remissie aan en zag het er allemaal erg hoopvol uit.
Het onderzoekje “knikker” ging eigenlijk hetzelfde dan de week ervoor. Alleen werd er nu langer in geknepen en aan gevoeld. De meting wees uit dat de knobbel niet gegroeid was. Er ontstond twijfel omdat ze niet wist wat het was. Het kon van alles zijn, van vetbult tot ontstoken speeksel klier en alles wat daar tussenin lag. Ook werd (kwaadaardige) tumor niet uitgesloten. Maar, hij “bewoog” en vaak is het dan een goedaardig iets. Vaak. Niet altijd.
“Jammer dat we geen bloeduitslagen hebben. Maar ook dat hoeft niet alles te betekenen.”
Hoewel mijn CT-scan geen afwijking vertoonde werd ik toch onrustig in mijn hoofd. Omdat Oncologie er geen kaas van kon maken kreeg ik het voorstel om een echo te laten maken van mijn “tumor”.
“En dan doen we er meteen een punctie achteraan…”
Mijn oncollog regelde een afspraak bij afdeling Radiologie en ze had “spoed” op de verwijzing gezet. En dat was het inderdaad. Het was nu donderdag en op dinsdag had ik al een uitnodiging om op vrijdag even bij Radiologie te komen. Behalve de brief ook weer een foldertje over hoe het onderzoek zou (kunnen) verlopen. Een aantal woorden daarin stonden me niet aan…”naald” of “naalden” en “niet prettig”… Gelukkig wist ik wel al blind de weg te vinden naar afdeling Radiologie of Röntgen 1, want daar mag ik ook altijd naar toe als er weer eens een CT-scan gemaakt moet worden.
Het was Goede Vrijdag vandaag. Er schijnt iemand gestorven te zijn op die dag, rond een uur of 3 ‘s middags. Maar dat is inmiddels al wel heel lang geleden. Wel worden er nog steeds boeken over geschreven en gelezen. In het Radboud wordt er blijkbaar gewoon gewerkt op de poliklinieken, hier in het ziekenhuis zijn die dicht op Goede Vrijdag.
Nadat ik me aan de balie had gemeld kon ik eigenlijk meteen door en mocht ik gaan liggen en een soort van tandartsstoel. Net buiten mijn zicht hing een monitor die hetzelfde beeld produceerde dan de monitor in de buurt van het echo-apparaat. De radioloog las even de verwijzing door en vroeg toen aan mij wat ik kwam doen, en of ik even kon aanwijzen waar die knobbel ongeveer zat. Ik gaf een dat het iets boven mijn rechter onderkaak te doen was, ongeveer in het midden. Hij smeerde wat kleurloze gel in mijn hals en begon toen mijn halsslagader links en rechts te controleren. Die zagen er mooi uit wist hij te vertellen. Daar zaten geen uitzaaiingen. Ook mijn schildklier zag er goed uit voor iemand van mijn leeftijd. De radioloog ging er dus vanuit dat er een kwaadaardige tumor zat. Dat zei hij niet, maar had het hele gebied in mijn hals toch maar even gecontroleerd. Just to be sure…
Toen was eindelijk mijn knikker aan de beurt. Even zoeken met de echo, en toen kwam hij mooi in beeld. En…hij paste net op het scherm. Het beeld werd gefixeerd en toen kon eindelijk de juiste maat worden vastgesteld. Het had inderdaad een omvang van iets meer dan 1 centimeter. Alleen wist de radioloog niet te vertellen wat het was. Hij had nog nooit zoiets gezien. Wel wist hij dat het helemaal niets met mijn Neurofibromatose te maken had. Dat stelde mij niet echt gerust, want het was ook geen vetbult en ook geen ontstoken speekselklier. Normaal is zoiets wit of zwart vertelde de Radioloog. Simpel gezegd dan. Bij mij was het grijs. Maar hij kon me niet gerust stellen. Hij stelde voor om een punctie te zetten, dan kon er weefsel naar Pathologie en die konden dat op kweek zetten en er een kleuring doorheen laten lopen. Dan wisten we over een week of twee wat dat er in mijn wang zat en of er actie ondernomen moest gaan worden.
Nlijkbaar had hij over het woord punctie heen gelezen, want anders had hij dat meteen gedaan. Of we de punctie nu deden of volgende week? Nou…doe nu maar. Ik lig hier nu toch heerlijk ontspannen. Er moest een assistente bij gehaald worden want blijkbaar zijn er twee mensen nodig voor één punctie, of 3 als je mij meetelt. De assistente was vlug ter plaatste en na wat overleg over welke kleur naald er deze keer gebruikt ging worden was er snel overeenstemming voor een oranje naald. De assistente plaatste het echo-apparaat op mijn wang en de Radioloog doorboorde mijn wang. Zo voelde het in ieder geval. Toen de echo liet zien dat de naald midden in mijn knikker zat begon de Radioloog met de naald te bewegen, heen en weer van links naar rechts en rondjes te draaien. Dit voelde ook niet echt prettig en dat was zwak uit gedrukt. Ondertussen werd er automatisch weefsel naar binnen gezogen. Na een onderzoek dat voor mijn gevoel een kwartier had geduurd werd de naald verwijderd en het weefsel door de assistente meteen naar Pathologie gebracht, nadat het in een of ander steriel containertje was gedaan.
De Radioloog deed een pleister op mijn “wond” en vertelde dat die pleister er op zat zodat ik thuis kon vertellen waar de punctie gemaakt was. Ik moest vertellen dat het een zeer vervelend onderzoek was, de radioloog een hele grote beul was, die ook nog met een naald gaat zitten poeren in een bult en dat het mega pijn gedaan had. Er gingen pretlichtjes aan in zijn ogen. Humor had hij dus wel. Nu was het geen prettig onderzoek dat eigenlijk best wel zeer deed, maar achteraf valt het altijd mee. Ook deze keer. En inderdaad, toen ik (in het ziekenhuis nog ) de pleister verwijderde was er helemaal niets te zien. Het deed zeer, dus die plek kon ik wel onthouden. De dag erna was er ook helemaal niets te zien en de pijn was ook al veel minder. Tot de dag daarna…Het was net of ik heel hard tegen een muur was gelopen. Alle kleuren van de regenboog had mijn wang. Als ik een Indiaan was geweest had ik Grote Buffel Die Hard Tegen De Muur Is Gelopen geheten. Na ongeveer een week was het helemaal vervaagd en zag het er weer normaal uit. Weer een week later, 21 april, mocht ik weer naar Nijmegen voor de maandelijkse longfoto, bloedonderzoek en controle bij Oncologie. Die controle was weer helemaal goed, de longfoto ook.
Als ik een Indiaan was geweest had ik “Grote Buffel Die Hard Tegen De Muur Is Gelopen” geheten.
Bloedwaarden waren normaal voor iemand in mijn situatie en de knobbel? Geen idee. Pathologie had te weinig weefsel gekregen om een en ander uit te sluiten. Het zou dus (nog steeds) kwaadaardig kunnen zijn. Het voorstel was dan ook om opnieuw een punctie te maken, maar deze keer op afdeling Pathologie. Dan kan namelijk meteen bepaald worden of er voldoende weefsel is, en dan eventueel de punctie te herhalen…
