Hyperacusis

H

2010 was begonnen, en één van mijn goede voornemens was om dit jaar wat minder het ziekenhuis te bezoeken. Einde goede voornemens op 11 januari. Ook meteen einde eigen risico van de zorgverzekering. Die waren volgens mij al op toen ik me meldde bij de balie van Polikliniek Keel-, Neus- en Oor-artsen, of gewoon de KNO. En die ligt aan Ingang West. Nadat ik me gemeld had bij de balie, want de barcode-scanner werkte niet, mocht ik door naar het Audiologisch Centrum en daar mocht ik plaats nemen in de wachtkamer. Mijn gehoor zou getest gaan worden bleek achteraf. Want voordat de arts mij zag wilde hij weten of er misschien toch iets mis was met mijn gehoor. Na een tijdje werd ik opgehaald door een Audiologisch assistente die me mee nam naar een kamer om mijn gehoor te testen. Ze vroeg of dat al eens eerder was gebeurd. 
“Ja, hoor”, antwoordde ik, “maar toen was de aarde nog plat, en liepen er nog vissen over straat. Met andere woorden, bij mijn keuring voor militaire dienst, dat bestond toen nog, way back in ’83. En toen was met mijn gehoor alles goed.” 

Ik kreeg een koptelefoon op en daarmee zou een en ander getest gaan worden. Ik hoefde alleen maar ja te zeggen als ik een fluittoon hoorde. En dat lukte redelijk. Daarna werd de test herhaald, maar nu met achtergrondruis waardoor het een stuk moeilijker werd om de fluittoon nog te onderscheiden. Weer een andere test, en deze keer kreeg ik een soort van blokje op mijn linker- achterhoofd geplaatst en moest ik haar vertellen of het geluid links, rechts of uit het midden kwam. Deze test werd herhaald met het blokje op mijn rechter-achterhoofd en daarna nog een keer met dat blokje midden op mijn voorhoofd. Ook werd er een testje gedaan met een stemvork, die nadat er mee tegen een tafel was geslagen, voor mijn oor werd gehouden en of ik de trilling hoorde (voelde). Deze test werd een aantal keren herhaald op verschillende plaatsen gezien vanaf mijn oren. 
Ik had verwacht dat ik jammerlijk zou zakken voor deze test, maar dat viel heel erg mee zou later blijken bij de KNO-arts. 
En die KNO-arts die had dezelfde achternaam dan mijn Oncologe. En dat vond ie nogal hilarisch. En aan dat woord heb ik sinds SBS6 toch wel een hekel gekregen, want daar is alles hilarisch, spraakmakend en opzienbarend. En dat zijn ook al van die jeukwoorden. 
Na heel veel vragen over hoe ik aan de klachten kwam en hoe lang ik ze al had ging hij met een lampje in mijn oren kijken. Daarvoor mocht ik plaats nemen in een speciale stoel, die kon ronddraaien en wilde hij mijn oren even zuiver maken. “En dat maakt een beetje herrie.” Een beetje…alsof je naast een startende Boeing 757 staat. Het eerstvolgende kwartier hoorde ik niets meer. En had hij mooi de tijd om nog een keer links en rechts in mijn oren te kijken. Het zag er allemaal mooi en rustig uit. Toen wilde hij het ook van de binnenkant bekijken. En daar had hij ook een lampje voor, aan een flexibel rubber slangetje dat in mijn neus geduwd werd, een scoop heette dat, voorbij mijn neusbeentje en toen heerlijk in mijn keel aan het bungelen was en af en toe heel zachtjes mijn huig aanraakte. En ook dat zag er allemaal rustig en mooi schoon uit. Allebei mijn buizen van Eustachius waren zuiver en vrij van vocht. En dat kon de arts zien omdat er licht uit mijn oren kwam. Van de scoop die in mijn keel hing. Nou was dat geen enorme lichtbundel, maar met een spiegel leek het net of mijn oor van binnenuit werd verlicht. Heel vreemd.

Daarna kwam de uitslag van de gehoortest en die was bovengemiddeld goed. Ik scheen beter te horen dan iemand anders van mijn leeftijd. Wel was er op het diagram een kleine afwijking zichtbaar in het hoge tonen gedeelte, maar dat was niet onrustbarend.
Het zou misschien aan mijn neurofibromatose kunnen liggen, want dan ontwikkel je allemaal kleine of grote bultjes, en er zou er wel eens eentje aan de binnenkant kunnen staan en dat daar dan misschien iets dichtdrukt. Maar, wereldwijd waren er twee patiënten met NF bekend waarbij dit was gebeurd. Hij hield het op hyperacusis.
Overgevoeligheid voor externe geluiden. Iemand met hyperacusis ervaart veel geluiden als te sterk, onaangenaam of zelfs pijnlijk omdat zijn tolerantie voor geluid is afgenomen. En dat is precies wat ik voelde. Sommige geluiden doen zeer. Plastic folie opvouwen, roeren in een kopje Moordneigingen kreeg ik ervan. Hyperacusis kan een “afwijking” in de hersenen zijn, of in het oor. In mijn geval hield de arts het erop dat de “fout” in het oor zat, omdat dit wel eens, of meer dan eens, of vaker voorkwam bij mensen die chemo hadden gehad. De trilhaartjes in het slakkenhuis zijn dan beschadigd en dat is niet operabel. Een en ander zou ook nog erger kunnen worden en daarom bleef ik ook hier onder controle en moest ik over een jaar terugkomen tenzij ik meer (of andere) klachten kreeg. Dan moest ik contact opnemen. En mijn klachten werden erger en anders…

Begin februari was het weer tijd voor de poli Oncologie. En dat betekent dat er altijd eerst longfoto’s gemaakt moeten worden. Eentje van de achterkant en een van de rechter zijkant. Ik denk dat het de rechterkant is omdat ik met mijn linkerkant tegen een plaat aan sta en de camera op mijn rechterzijkant staat gericht. Als de laborante vindt dat de foto’s gelukt zijn mag het shirt weer aan en kan ik op weg naar Oncologie. Meestal word ik daar verwacht en staat er een vampiertje met een naald en een aantal buizen en buisjes in de aanval. Zo ook vandaag, en na 8 of 9 grote buizen was ze verzadigd en mocht ik plaats nemen in de wachtruimte. Na een tijdje kwam mijn favoriete dokter me halen om in de spreek/behandelkamer verder onderzocht te worden. Alles zag en voelde normaal, de bloedwaarden die nu al bekend waren konden er ook mee door en de longfoto van vandaag leek precies op die van twee maanden geleden, dus ook mijn longen werden weer goedgekeurd. Ze merkte op dat ik bij de KNO-arts was geweest en hoe het met die klachten was. 
Ik gaf aan dat mijn hyperacusis erger werd, en dat ik al een paar dagen oorpijn had. Aan allebei de kanten. Niet heel erg, op een schaal van 0 tot 10 zou ik de pijn een 3 (min) geven. Nadeel was dat de pijn er de hele dag zat. En het was een soort drukkende pijn.

Bovendien zat de hyperacusis niet in het pretpakket wat ze me beloofd hadden toen ik aan de chemo-kuren begon. Hoge-toon doofheid wel, overgevoeligheid voor geluid niet. Want als bepaalde geluiden zeer doen, zo erg dat je je vinger in je oor moet duwen om het geluid te dempen daar word je ook niet vrolijk van.
De oncologe deed er nog een schepje bovenop…ze was dan wel geen KNO-arts, maar ze wist we wel te vertellen dat een hyperacusis waarschijnlijk nooit meer overgaat, nog (veel) erger kon worden en…er was niets aan te doen. Er zou een filter geplaatst kunnen worden met zogenaamde “roze ruis”, een weergave van alle frequenties in het spectrum, maar vaak werd een hyperacusis daar nog erger van. Ik heb trouwens geen idee wat ik me voor moet stellen bij een filter met roze ruis. Groen vind ik persoonlijk een veel mooiere kleur. En Blauwe Ruis van Bløf is trouwens ook best wel aardig. 
Ik moest KNO wel bellen, want dat had je afgesproken zei ze. Dat was ook wel zo, maar 2 dagen oorpijn is eigenlijk geen reden om alarm te slaan. Daar moest ze me gelijk in geven. Want het kon ook een soort verkoudheid zijn die niet helemaal door wilde zetten. Ze stelde voor om nog een paar dagen wachten en na het weekend poli KNO een belletje geven. Maar bellen moest ik wel omdat mijn hyperacusis erger was geworden.
Na een dag of vijf nam ik contact op met poli KNO, legde mijn probleem uit en kon ik al na vijf werkdagen terecht. Bij de KNO-arts gaf ik aan dat mijn hyperacusis veel erger was geworden, de geluiden die eerst zeer deden waren nog pijnlijker en er was een hele lijst aan geluiden bijgekomen die zeer begonnen te doen.

Ik gaf aan dat ik oorpijn had, aan beide kanten. Weer werd er met een lampje in mijn oor gekeken, vanaf de buitenkant en vanaf de binnenkant. Via een lamp aan een lange rubberen snoer die mijn neus inging en zo weer in mijn keel hing te bungelen. En weer waren er geen zichtbare afwijkingen. Geen ontsteking(en), en alles zag er mooi en droog uit. Er zat dus ook geen vocht achter mijn trommelvlies of ergens anders waar geen vocht, of heel veel vocht, hoort te zitten. Hij wist wel waar de oorpijn vandaan kwam.
“Die komt van uw kaken”, zei hij. 
– “Van mijn kaken”, herhaalde ik. 
“Van uw kaken. Waarschijnlijk is het kraakbeen tussen of op uw kaken versleten en schuurt er bot over elkaar en daardoor heeft u oorpijn. In feite heeft u dus kaakpijn, en die straalt uit naar buiten en lijkt het alsof u oorpijn heeft. Een soort artrose. Maar het kan ook te maken hebben met de hyperacusis want dat komt vaker voor. Hyperacusis in combinatie met oorpijn. We laten in ieder geval toch een MRI maken, ook om een en ander uit te sluiten. En dan bedoel ik inderdaad een tumor. Daarna komt u bij mij terug en maken we een afspraak bij het Audiologisch Centrum om te laten onderzoeken van welke soort hyperacusis u last heeft en hoe u hiermee het beste om kan gaan.” 


Na mijn consultje bij de KNO-arts kreeg ik al vrij snel een oproepje voor een MRI-scan. Die zou plaatsvinden op 18 april. Het was nu eind februari. Bovendien bleek 18 april een zondag te zijn. Na een telefoontje richting afdeling Radiologie door mijn vrouw bleek 18 april toch te kloppen. Er werd gewoon doorgewerkt om te wachtlijsten zo kort mogelijk te houden voor de MRI en de CT-scans. Maar er werd momenteel opnieuw iets aan de planning gedaan en er bleek op dinsdag 2 maart ruimte te zijn (het was nu 25 fenbruari), maar dan wel vroeg in de avond. Om 10 voor zes. Uiteraard geen probleem. Hoe eerder hoe beter, want stel dat er wel iets mis zou zijn, dan is 5 dagen beter dan 5 weken… 

Op 2 maart ging het richting afdeling Radiologie. Het ging vandaag om een MRI-scan van mijn hoofd, met contrastvloeistof. Dat betekende dat er een infuusje aangelegd ging worden. Ruim anderhalf jaar na mijn laatste chemo-kuur zou dat niet meer zo’n probleem mogen zijn, de wanden van mijn aders waren inmiddels hersteld en ook het pop-up-schermpje dat te voorschijn kwam als mijn digitaal dossier werd opgevraagd was verdwenen. Daar stond in dat ik moeilijk te prikken was, en daarom werd voor het aanleggen van een infuus een half uur tot drie kwartier extra tijd ingepland. Ook bij de laatste CT-scan ging het aanleggen van een infuus vrij snel. Echter, vandaag trof ik een mannelijke verpleegkundige met het maat handen dat je meestal bij een gynaecoloog ziet. Kolenschoppen. En volgens mij had hij nog niet zo heel vaak een infuus aangelegd. Is niet erg, alles moet geleerd worden, ik wil best heel even proefkonijn zijn, en na drie mislukte pogingen had ik dermate blauwe armen dat ik meteen door kon voor de auditie van de remake van Christiane F. Het was maar goed dat het geen zomer was, want anders had iedereen me nagekeken alsof ik een junk was. Blauwe plekken en spuitgaten. Maar poging vier was raak. Daar had ik toestemming voor gegeven, want een verpleegkundige heeft maar twee pogingen om een infuus aan te leggen of om bloed af te nemen.

Aangekomen bij de MRI macht ik op de beweegbare tafel gaan liggen, die dan de MRI ingeschoven kan worden. Omdat dit een vrij kleine ruimte is kreeg ik een paniek-knop mee waar ik op mocht drukken als ik claustrofobische neigingen zou hebben. toen ik aangaf dat ik een aantal maanden in een PET-scan in slaap was gevallen werd daar hartelijk om gelachen en werd ik welterusten gewenst. Nou gaat slapen in een MRI niet echt lukken omdat dit apparaat toch wel veel herrie maakt. Vandaar de hoofdtelefoon met muziek. Van die muziek hoorde ik weinig, maar hij zal vooral als geluiddemper gediend hebben. Na een half uur was het onderzoek beëindigd en kon ik weer richting huis. 
Toen ik na twee weken bij de KNO-arts kwam had hij goed en slecht nieuws. Het goede nieuws was dat er geen afwijkingen te zien waren, en het slechte nieuws was dat er geen afwijkingen te zien waren. Althans niet bij mijn oren. Daar zag alles er goed en normaal uit. Er waren geen beschadigingen zichtbaar aan mijn gehoorbeentjes en er zaten geen tumoren in mijn hersenen. Wel was er artrose zichtbaar. Artrose op mijn kaak-koppen. En daar kon de KNO-arts niets aan doen, daar had hij niet voor (door)geleerd, dat lag buiten zijn vakgebied. Hij verwees me door naar mijn eigen tandarts, met de mededeling dat hij me dan door zou sturen naar een kaakchirurg. Voor de hyperacusis werd ik naar het Audiologisch Centrum doorverwezen. En daar was wel een wachtlijst, van een maand of 2 tot 3. Niet dat die me zouden kunnen helpen, daar zou alleen onderzocht gaan worden in welk gebied de hyperacusis zat en kon ik misschien tips krijgen hoe met deze overgevoeligheid voor geluid om te gaan.

Add comment