De controle van 2013 verliep probleemloos. Met de opmerking dat oncologie mijn controles met vijf jaar verlengde. Dat was niet volgens de richtlijn, maar omdat mijn restklachten van de chemo aanhielden was een jaarlijkse controle niet onverstandig.Dus…op naar 2014.
Tijdens de controle van 2014 trof ik het hoofd van de maatschap zelf. De professor… (Prof. Dr. Ir.). Door omstandigheden was mijn eigen oncologe afwezig en het spreekuur gaat gewoon door. Hij vroeg hoe het ging.
“Het gaat goed”, zei ik. “Maar ik heb een soort drukkend gevoel in mijn hoofd. Tegen de onderkant bij mijn rechteroor. Alsof er iets uit wil. Ook lijkt het alsof daar water stroomt en af en toe kraakt het. It comes and it goes. Onregelmatig. Ik kan het niet opwekken of beïnvloeden. Het is een beetje moeilijk uit te leggen.”
Gelukkig begreep de prof wat ik bedoelde. Er ging alarmbellen rinkelen en er gingen hier en daar wat rode zwaailichten aan. De kans was aannemelijk tot zeer aannemelijk dat er zich een tumor had ontwikkeld. Die zou gezien de nu bekende bloedwaarden goedaardig moeten zijn. Ik kreeg een doorverwijzing KNO. En de voor de rest werd de APK met een jaar verlengd. Onder licht voorbehoud.
Op de poli KNO kreeg ik een standaard intake gesprek. Een van de vragen was of ik goed hoorde (inderdaad…”wat zegt u?”) en werd er met een lampje in mijn oor gekeken. So far, so good.
Er kwam een ander ding tevoorschijn. Een zwart, dun lang, rubberachtig iets. Voorop zat een lampje, “Niet schrikken”, zei ze. “Ik duw dit in uw neus. Dan lijkt het alsof het door uw hoofd naar buitenkomt, maar als het dat punt voorbij is hangt het in uw keel. Dan ik mooi zien of al uw holtes open zijn. Er komt zelfs een beetje licht uit uw oren.”
Toen dat scoop-dingetje door mijn neus werd geduwd voelde het of het door mijn hersenpan naar buitenkwam. Vreemd gevoel. Geen pijn. Tintelend. En toen de verlichte scoop in mijn keel hing leek het alsof er achter mijn trommelvliezen een klein lampje brandde. Nadat de scoop dezelfde weg terugnam maakte ze ook nog even mijn oren helemaal zuiver. Ze vroeg of ik akkoord gijng met een MRI. Want ook zij vond, dat er gezien mijn klachten, een tumor kon zitten. En toen viel de diagnose “brughoektumor.” En die is goedaardig maar 99 van de 100 keer niet operabel. Weer een arts die eerlijk en to the point is. Daar houd ik van. Meteen weten waar je aan toe bent. In een worst case scenario.
“Een brughoektumor is vaak vergroeid met hersenweefsel, wordt stilaan groter, beschadigt dan hersenweefsel waardoor er allerlei uitvalsverschijnselen kunnen ontstaan. Bovendien heeft u neurofibromatose type 1 en de kans dat u een brughoektumor ontwikkelt is factor 1000. Duizend keer groter dan bij een “normaal” iemand.” Lucky me. Again.
Lucky me
Maar goed. MRI scan. Week later, de uitslag. Er was niets te zien dat ook maar enigszins mijn klachten zou kunnen verklaren. Wel stuurde de KNO-arts me door naar Neurologie. Ook gezien mijn neurofibromatose vond de KNO arts het wel belangrijk dat ook Neurologie naar mijn klachten keek. Zij zou me aanmelden bij de neuroloog, de brief met afspraak komt vanzelf bij u binnen.
Na een week kreeg ik een brief van Neurologie om me te melden op het spreekuur. De neuroloog heette me welkom en zei dat zij ook geen aanwijzing kon zien op de MRI die mijn klachten zou kunnen verklaren. “U heeft wel een tijdje geleden herseninfarct gehad hè?”, zei ze.
“U heeft de goede MRI bekeken? Die van mij, en niet die van die andere Jacobs uit Helmond met hetzelfde adres?’ Ik noemde mijn Radboudnummer en mijn geboortedatum. Toeval wilde, dat mijn vrouw twee weken terug ook op poli Neuro was geweest. Doorverwezen door Neurologie vanuit het ziekenhuis terplaatse. Zij heeft namelijk een fiks aantal herseninfarcten gehad en Neuro Helmond had graag dat Neuro Radboud haar onderzocht omdat ze het hier niet meer wisten. Behalve een consult is er toen ook een MRI gemaakt. En een vergissing is snel gemaakt. Want Jacobs, met hetzelfde adres…
Nee hoor, Geen vergissing. Ze had “mijn” MRI op het scherm. Met mijn naam. Voorletters, geboortedatum en Radboudnummer. “Daar heb ik nooit iets van gemerkt”, zei ik. “En ik weet hoe dat er uit ziet. Aan de buitenkant. Een herseninfarct.”
-“U bent ook nooit wakker geworden met knallende hoofpijn, duizelig, niet wetend waar u bent?”, vroeg ze. “Na een fles of twee rosé van bijvoorbeeld de Lidl zou dat best kunnen”, zei ik. “Maar dan heb ik er een verklaring voor. Ik ben nooit spontaan opgestaan met de klachten of verschijnselen die u zojuist opnoemt.”
Dat vond ze vreemd, maar moest wel enorm lachen om mijn antwoord, want er was een duidelijk “litteken” zichtbaar. Maar…het was mogelijk dat ik daar niets van had gemerkt. Ze zagen wel meer vreemde dingen zei ze.
“Nu telt u terug van 100 naar 0 in stapjes van 7.”
Wel wilde ze wat neurologische testjes doen en mijn reflexen meten…
Testjes zoals met je armen wijd en ogen dicht en dan met je wijsvinger het puntje van je neus aanraken. Van die dingen. Op je tenen lopen en op je hakken terug. Over een denkbeeldige lijn lopen en een hele moeilijke had ze voor het laatst bewaard. Ik moest op één been gaan staan en het andere been zover mogelijk optrekken. Met mijn armen armen wijd en mijn ogen dicht. Het leek een beetje op die ene scène uit “the Karate Kid.” En toen kwam het.
“Nu telt u terug van 100 naar 0 in stapjes van 7.” Dat mag je thuis proberen. Zorg dan wel dat je zachtjes valt. Want dat valt niet mee. Gelukkig slaagde ik hier voor en zei ze: “U heeft nog een been.”…
Neurologisch was ik met vlag en wimpel geslaagd, Waar mijn klachten dan wel vandaan kwamen wist ze niet. Ook hier kreeg voorlopig de chemo de schuld. Want dat kon. Ook na 6 jaar. Het zichtbare litteken in de linker hersenhelft ging als CVA het dossier in.
